L’endométriose Une bataille contre la discrimination et la négligence
Nadine Dirks discute des obstacles auxquels elle a été confrontée de la part des médecins pour obtenir des soins opportuns et appropriés pour son endométriose, et de l'impact que cela a eu sur sa santé.
Endométriose : l’obstacle de la discrimination à l’accès à mes soins de santé
🌸💪🚺 De la discrimination basée sur le genre et le poids à celle basée sur la classe sociale et la race, il semble que nous parlions à un mur lorsque nous essayons d’exprimer nos problèmes de santé. Les médecins semblent tous ignorer tout ce qui concerne les cycles menstruels, qualifiant divers symptômes de “normaux”. Mais qu’y a-t-il de normal dans une douleur handicapante, des vomissements en jet et des règles abondantes et intenses ? Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’en étais déjà à un stade sévère d’endométriose de stade 4, et la réalité est la suivante : si l’on m’avait écoutée beaucoup plus tôt, les résultats auraient probablement été très différents.
Le refus de soins adéquats pour l’endométriose est ce qui m’a maintenue dans la même situation – à la recherche de réponses, ne trouvant rien, et étant ignorée pendant des années.
“Je me sentais que parler de ma maladie était une faiblesse”
🩺💔 L’une des choses qui me frappe, c’est le fait que chaque fois que j’exprimais de la détresse ou n’importe quelle émotion qui ne correspondait pas au stéréotype de “la femme noire forte”, même en tant qu’adolescente, on me regardait comme si j’avais soudainement fait pousser une deuxième tête. Le médecin exprimait une variation de ce même sentiment : “Eh bien, oui, il n’y a pas de cure, mais ce n’est pas du cancer et ça ne te tuera pas.”
🙄😡 Comme si c’était un baume pour tout ce qui me faisait souffrir. Ça ne me faisait pas me sentir mieux, ça me faisait taire et me donnait l’impression que parler de ma maladie était une faiblesse. Comme si parce que ce n’est pas du cancer, je devais être reconnaissante et ne pas me plaindre.
Ce n’est pas si simple. Je me sentais toujours malade tous les jours, et chaque jour était un défi. Le manque d’intervention sérieuse de la part des professionnels de la santé signifiait que mon état continuait de se détériorer et que les symptômes dont je me plaignais n’étaient pas pris en compte.
- Pourquoi plus de filles et de garçons contractent-ils des infection...
- 💥💥💥 Nouvelle sensationnelle Un taux élevé de cholestérol et une hy...
- Rêverie Débloquer les bénéfices cachés pour votre cerveau 🧠💭
Si je mentionnais des difficultés à marcher, des douleurs au bas du dos ou des maux de tête, on les rejetait comme n’étant pas liés à ma condition.
😖💪 En 2021, ma condition avait commencé à me prendre en main. J’étais constamment en proie à des douleurs sévères, je luttai contre la fatigue, j’avais du mal à marcher sans douleur, et mon abdomen était devenu si sensible que je ne pouvais plus porter de pantalons ou de vêtements serrés.
Je suis allée voir un nouveau spécialiste dans l’espoir de recevoir les soins nécessaires et que ma vie revienne à la normale. Le spécialiste a confirmé que ma condition était très avancée et sévère. Il a été transparent et m’a informé que la chirurgie ne serait peut-être pas totalement révolutionnaire en raison du stade atteint par l’endométriose.
“J’avais le cas le plus grave que le spécialiste ait jamais vu”
⌛💉 Il m’a informée que la chirurgie serait probablement très longue et qu’ils estimaient qu’elle prendrait environ 5 heures. Je me suis réveillée en unité de soins intensifs (USI), avec des équipements médicaux partout sur moi, attachés à moi et autour de moi.
🥺🏥 L’infirmière m’a informée que j’avais été opérée pendant 12 heures entières, et que, pour cette raison, ils devaient me garder en USI pour surveiller mon état.
J’étais abasourdie. Dans toute mon expérience médicale, les médecins m’avaient toujours ignorée et m’avaient dit que, bien que cela soit une maladie chronique incurable, elle n’était pas dangereuse et ne me tuerait pas. Pourtant, je me retrouvais dans un état exceptionnellement malade, en USI.
🤔🔍 Mon spécialiste a déclaré que dans toutes ses années de traitement de l’endométriose, j’avais le cas le plus grave qu’il ait jamais vu. Il a expliqué qu’il était absolument partout : j’avais un bassin figé, mes intestins étaient attachés à mon utérus, l’endométriose était attachée à mes ligaments utéro-sacrés et avait affecté les nerfs qui provoquaient des douleurs lorsque je marchais.
Il m’a dit qu’il avait trouvé de multiples masses et que l’endométriose s’étendait bien au-delà du système reproducteur. Il a découvert de l’endométriose jusqu’à mes reins, créant des ravages entre l’uretère et la vessie : elle comprimait tellement mon uretère que les chirurgiens ont tenté de le retirer du côté gauche.
En quelques jours, j’ai été transférée dans une unité hospitalière ordinaire, où j’ai dû recommencer à marcher et à aller aux toilettes toute seule. Je me suis poussée parce que je voulais rentrer chez moi. C’était bien au-delà des dates que nous avions initialement prévues pour ma sortie.
“J’étais en USI, je me battais pour ma vie”
Mais peu de temps après que les médecins m’aient renvoyé de l’hôpital, mon état s’est détérioré. J’avais déjà subi des interventions chirurgicales pour l’endométriose auparavant et je sentais que quelque chose n’allait pas. Ma mère a appelé mon spécialiste, qui a suggéré que je vienne passer des tests sanguins et une tomodensitométrie le lendemain.
Je me sentais affreux le matin. La douleur et les nausées semblaient ne pas vouloir cesser. Je ne pouvais rien manger, mais je savais que j’avais besoin de passer les tests. Nous sommes rentrés à la maison et je suis retourné me coucher. Je me suis endormi et j’ai été réveillé par une douleur intense, trempé de sueur froide.
J’ai essayé de me rendre à la salle de bain, où j’ai vomi violemment et appelé ma mère. J’avais l’impression de ne pas pouvoir marcher et j’ai dit à ma mère d’appeler le médecin et une ambulance. Au moment où l’ambulance est arrivée, je glissais entre la conscience et l’inconscience et je ne pouvais pas parler ou marcher seul. J’étais trempé de sueur et j’avais de la fièvre.
🚑🔍 L’ambulance m’a rapidement emmené à l’hôpital, où mon spécialiste m’attendait et a passé en revue les résultats de mes tests. Il a informé ma mère que j’avais une septicémie, tandis qu’il me mettait sous perfusion d’antibiotiques, de liquides et de médicaments contre la douleur.
Il a expliqué que en raison des dommages à mon uretère lorsque l’endométriose a été enlevée de celui-ci, la tomodensitométrie a révélé une nécrose de la partie inférieure de l’uretère, qui vidait de l’urine dans mon abdomen. L’urine dans mon abdomen avait contribué à la septicémie et au développement d’abcès dans l’abdomen.
Le médecin a rapidement recommandé une intervention chirurgicale d’urgence et a appelé l’expertise d’un urologue. Ensemble, ils m’ont rapidement rouvert et réinséré mon uretère dans ma vessie. En plus de le calibrer, ils ont inséré un cathéter semi-permanent et ont nettoyé mon abdomen de toute infection et liquide.
J’ai passé plusieurs semaines en soins intensifs sous antibiotiques, nécessitant de la physiothérapie et souffrant de complications supplémentaires liées à tous les traumatismes médicaux.
💭😔 Je me souvenais qu’on m’avait dit que l’endométriose n’était pas mortelle et ne me tuerait pas, mais j’étais en soins intensifs, me battant pour ma vie, incapable de respirer par moi-même. Je ressentais de la rancune envers les professionnels de la santé qui m’avaient négligé pendant tant d’années – en raison de leur négligence, ma situation avait atteint un point de non-retour.
J’ai fini par avoir besoin d’une autre intervention chirurgicale parce que mes intestins s’étaient attachés les uns aux autres, provoquant des douleurs et une inflammation sévères. L’inflammation était si grave que mes deux poumons s’étaient effondrés.
Une fois de plus, j’étais là, me battant pour ma vie à cause de l’endométriose. Je n’ai pas pu manger pendant des semaines, j’ai perdu du poids et j’ai dû être soutenue par une perfusion jusqu’à ce que je puisse finalement boire des liquides.
💔🌺 Le plus frustrant et déchirant dans tout cela, ce sont les “et si”. Je me demandais à quel point ma situation aurait été différente si quelqu’un avait pris le temps de m’écouter, de prendre mes préoccupations au sérieux, d’enquêter et de faire des recherches supplémentaires avant de négliger mes expériences et symptômes.
Je m’imaginais à quel point ma vie aurait été différente si j’avais reçu des soins adéquats et une intervention précoce. Peut-être que cela n’aurait pas été si hors de contrôle, peut-être que cela aurait été contenu à un stade plus modéré.
La discrimination et le mépris envers les personnes atteintes d’endométriose doivent cesser, et les professionnels de la santé doivent être honnêtes à propos de l’endométriose. S’ils ne savent pas comment la traiter, c’est bien, mais alors ils devraient faire des recherches ou orienter le patient vers un spécialiste au lieu d’insister sur le fait que l’endométriose n’est pas mortelle ou dangereuse.
Mon histoire, ainsi que celle de plusieurs autres personnes souffrant d’endométriose sévère, témoigne du caractère mortel de cette maladie. Si les conséquences de l’endométriose sévère étaient largement connues, je crois qu’elles pousseraient les prestataires de soins de santé à agir et à assumer leurs responsabilités en fournissant un accès aux soins de l’endométriose.
🌸💡 Les soins pour l’endométriose, à mon avis, devraient inclure une intervention précoce pour éviter que la maladie ne crée davantage de problèmes si cela peut être évité. La stigmatisation associée aux soins de santé des femmes reste un facteur de décès et de maladie inutiles dans le monde entier.
Mon espoir est que le partage de mon histoire inspirera d’autres personnes à défendre leurs droits, encouragera les gens à faire plus de recherches sur l’endométriose et incitera les bailleurs de fonds à investir dans la recherche sur l’endométriose. Personne ne mérite d’être négligé lorsqu’il cherche de l’aide médicale.
🌐 Liens pertinents :
- Endométriose : Symptômes, causes, diagnostic et traitement
- Association d’endométriose
- Fondation de l’endométriose de l’Amérique
- Centre de recherche sur l’endométriose
- Collège américain des obstétriciens et gynécologues
